自閉症児の母として(54):ワイモバイルの通信障害に思う2018年12月06日


わが家の長男、仕事から帰宅するなり、

「朝、駅の発車時刻が書かれていなかったよー!」と、嘆くように報告がありました。いつもと違うことが苦手なのです。

確かに今日は朝から、車両故障や何やら、あちこちの路線で不測の事態が起きて、ダイヤが混乱したようです。

それでも、理由がわかれば、何とか納得して気持ちを落ち着かせることができるようになっています。

 

ところが今度は、自分の部屋に入ってしばらくすると、

「インターネットが繋がらない!!」と大声で騒ぎ立てています。



たまにあることなので、お天気が悪いからねーなどと言ってはぐらかしたり、再起動をさせたりしましたが、一向に繋がらない。

私はご飯作りの忙しいときだったので、ちょっといらいら……。

がその時、テレビのニュースでソフトバンクの通信障害が報じられました。うちはドコモだから、と思ったけれど、息子の部屋だけはポケットWi-Fiを使っていて、それがソフトバンクのワイモバイルだったのです。

私がどんなに説得しても、なかなか聞く耳を持たないのに、「圏外」になってしまう理由がテレビからのニュースで明らかになると、息子は初めてほっとする。「順次復旧」の言葉に、安心して待っていられるのです。

 

子どもの頃は、こうした不測の事態に遭遇すると、どんなになだめてもすかしても、涙を流して悲嘆にくれたりしたものです。

ずいぶん成長したなぁ、と思う今日の出来事でした。

 


自閉症児の母として(53):「息子の頭が……」の後日談。2018年10月29日

 




息子は、坊主頭にした1週間後、「のどが痛い」と言い、37度台の熱を出して、仕事を休みました。頭が涼しくなりすぎて風邪を引いたようです。

大したことはなく、薬を飲んで翌日には平熱になり、元気よく出勤していきました。

 

その5日後、私も同様の風邪をひいてダウン。まだ治りません。

 

その3日後、次男ものどの痛みを訴えて、風邪がうつったようです。

 

明日あたり、夫が危ない……?

 

坊主頭を疫病神のように言うつもりはありません。

むしろ、坊主頭になった息子にショックを受けたこと自体が、偏見だったかもしれない。そのバチが当たったかな、と思っています。

仏の教えを説くお坊さんにしても、元気いっぱいの高校球児にしても、スタイリッシュなスキンヘアで活躍する人々にしても、受刑者とは無縁の存在です。たまたま刑務所の話を聞いた直後だったので、悪いイメージが先行してしまいました。ごめんなさい。

 

朝晩冷え込むこの時期、風邪が流行っているようです。

皆さんも、くれぐれもご用心くださいね。

 




自閉症児の母として(52):ショックです! 息子の頭が……2018年10月16日

 

朝、息子は出かけるときに、「今日は髪を切ります」と言っていました。

帰宅した息子を見て、絶句。坊主頭になっていたのです。ショックで息が止まりそうでした。

 

もう何年も前から、駅なかの1000円ぐらいで簡単にカットしてくれる床屋さんにお世話になっていました。最初は私がついていきましたが、すぐにチケットを買うやり方も覚えて、一人で行かれるようになりました。

その店が閉店になっても、隣駅や商店街などで、別の床屋を見つけてはそこで散髪していました。コミュニケーション障害のある彼が、理容師さんとどんなやり取りをしているのかと、ちょっと心配ではありましたが、いつもこざっぱりとして帰ってくるので、理容師さんにも何とか理解してもらえているのだろう、床屋に関してはすっかり自立した、と安心しきっていたのです。

 

息子は、私が驚いても、さほど悪びれるでもなく、「バリカンで??」などとおどけている。「床屋さんには何と言ったの」と聞いても、そういう説明は彼には無理なのです。あまり突っ込んで尋ねても、息子が傷ついても困るし、坊主頭が悪いと思い違いをされても困るので、あまり悲しい顔はできません。

おそらくは、「短くしてください」と頼んだら、「バリカンで?」と理容師さんに聞かれた。わけもわからず「はい」と答えた……といったところなのではないか。憶測するばかりです。

 

今日はたまたま、刑務所の話を聞いてきたのです。服役を終え出所した人の社会復帰を支援しているシスターの講話でした。なぜか、息子が受刑者のように見えてしまい……、ショックです。

話が通じているようでも、見かけと違って、息子の理解能力はかなり低い。そのことを改めて思い知らされたこの一件。いえいえ、行き違いがこの程度のことですんでよかった。そう思っておきましょうか。

髪が伸びるまでの1ヵ月、母は反省しながらじっと我慢の毎日です。

 


東国原さんみたいで、とても正面からの写真はお見せできません。

ただひとつ、頭の撫で心地だけは快感ですけどね。

息子は今夜も、何事もなかったように、ルーティンの食器洗いをしています。



自閉症児の母として(51):自閉症児を抱えた若いお母さんたちへ2018年09月28日


今日は、長男が3歳から通ってお世話になった療育施設で恩返しをしてきました。

現在、そこに通園している自閉症児のお母さんたちに、先輩母として、お話をさせてもらったのです。十数名の若いお母さんたちは、話を始める前から、もう目が潤んでいる。人の十倍泣き虫の私も、それを見ただけで早くももらい泣き……。

それでも、将来に対する不安や、兄弟間の問題など、困っていることを少しでも軽くしてあげたいという思いで、体験をお話ししました。

 

この施設では、母親ももちろん勉強でした。わかりにくい自閉症児の育て方を学びます。最初に教わったのが「受容的交流方法」。それは、あるがままを受け入れて、心を通わせていくという子育ての基本でした。

キーワードは3つ。「安心」をさせて、「経験」をさせて、自分の意思で行動できるように、ひいては「プライド」を持って生きていけるようになることが目標です。

 

子育ては自分ひとりではできません。みんなに助けてもらいましょう。

家族だけではなく、親戚、ご近所、学校、地域の人々……みんなに理解してもらい、見守ってもらい、助けてもらいましょう。

そう教わってきました。

私たち親子も、思い出すまでもなく、感謝してもしきれないほど、温かい人々に支えられた歳月でした。

 

「私も、『うちに子に限って、どうして?』ってずいぶん思いましたよ」

と、私が口にしたとたん、ほぼ全員がハンカチを取り出していました。そう思わなかったお母さんは一人もいないのです。

当時の園長先生は、私たちにこう言いました。

「自閉症児は、1000人に一人の割合で生まれると言われています。皆さんが大変な思いをして育てているからこそ、他の999人のおかあさんがフツウの子育てを楽しんでいられる。つまり、皆さんは、1000人の代表として自閉症児を育てているんですよ」

ああ、私たちは神様に選ばれたんだ、と思えた。代表としてのプライドを持って、この子のために前を向いてがんばろう、と思えたのです。

さて、何人のお母さんにわかってもらえたでしょうね。

 

写真はおみやげにいただいた、自閉症者のアーティストの絵はがき。

非凡な才能がほとばしっていて、惹かれる絵です。




自閉症児の母として(50):映画のご紹介2018年09月08日


とても興味深い映画が、昨日から全国で上映されています。

私も先ほど知ったばかりで、まだ見てもいないのですが、ご紹介させてください。


 

500ページの夢の束』という映画。

公式サイトの紹介文は、次のように始まります。

 

大好きな『スター・トレック』の脚本コンテストのためにハリウッドを目指す、自閉症のウェンディ。初めての一人旅には、誰にも明かしていないホントの目的が秘められていた―

 

これだけで、見てみたいと思いませんか。

 

ウェンディを演じるダコタ・ファニングという女優さんは、子役の頃からその愛くるしい名演技で注目されていたようです。そんな彼女が、どんな自閉症者を演じて見せてくれるのかも、興味がふくらみます。

 

映画の公式サイトはこちら


自閉症児の母として(49):NHKさん、どーも!2018年06月10日




息子は、子どものころから、NHKのテレビ情報誌「週刊ステラ」を毎週欠かさず買っている。おそらく、「みんなのうた」や「おかあさんといっしょ」の番組からの興味で、創刊号から買い始めたのだと記憶する。



ちなみに、何歳から買っているのか、息子に聞いてみた。

4歳かな~」

ウィキペディアで調べてみた。創刊は1990523日。確かに彼は4歳だった。今から28年前である。ざっと数えても、年に約50回発行されるから、創刊号から1400冊ほどを購読してきた計算になる。

NHKから表彰されてもいいのでは、と思う。

 

いつ頃からだったか、クロスワードパズルが掲載されていて、息子はマス目を埋めるようになる。とはいえ一人では完成できず、週末には家にいる娘が、よく助け舟を出していた。

3年前の夏、娘が家を離れた翌週から、その役目が私に回ってきた。息子が自分で書きこんだ部分を見ると、難しい四文字熟語を答えていたり、流行りの言葉を知っていたり、と思えば、ヒントのやさしい漢字が読めなかったりと、彼の知識の偏りがおもしろい。

すべてが埋まったところで、指定されたマスの文字を拾ってクイズの答えがわかると、「できたー!」と満足するのだった。

 

そのパズルが、この4月から、ナンバープレースに替わってしまった。数独のクイズである。私はクロスワードのほうが断然好きだ。語彙がひらめくと自己満足に浸れる。数独は、時間をかけて解いていけば、かならず正解にたどり着けるはずだ、と高をくくっていた。

仕方がない、息子に付き合おう。彼こそ数字には強いから、解き方のコツさえ覚えれば、すぐに一人で解けるようになるだろう。

案の定、初回からルールを飲み込んだ。9つの四角の中と、縦と横の列の中に9つの数字がダブらないこと。それだけだ。

そのうちに、私より先に答えを書き込むようになり、やがて何回目かにはほぼ一人で仕上げてしまった。ナンプレ自立である。



ふと見ると、

「正解者の中から抽選で3人に、以下のプレゼントを差し上げます」

おなじみの文句が目に入った。せっかくだから、初応募してみようか。

「西郷どん どーもくん手ぬぐい」だって、いいじゃない。

はがきに、住所・氏名・年齢など必要項目を書かせて、投函する。

 

そして1ヵ月が過ぎた今日になって、届いたのである。

NHKステラと書かれた、ふにゃふにゃした分厚い封筒が。

 

Congratulations モト様!

厳選の結果、貴方様が当選されました。

 

ステラの誌上発表によれば、当選倍率67倍とある。私はそのあたりの規約には詳しくないのだが、ひょっとしたら、抽選ではなく、特別に選んでもらったのではないか、と密かに思った。

応募はがきの項目の最後は、「本誌へのご意見・ご感想など」だった。そこに、ステラと息子の28年の歴史を、母の手で書き込んだのである。

それを読んだ編集部の方が、一人の障害者を応援してくれた。いや、長年の購読者への感謝の気持ちかもしれない。

いずれにしても、私は素直にうれしい。私たち親子を支えてくれる人に、また出会えた。息子のことでメソメソしてばかりの近ごろの私には、何よりの励ましのプレゼントだった。

 

NHKさんどーも!


 

やったね、モト君!





 

 



自閉症児の母として(48):リラックスしようか、モト君。2018年06月05日



息子は、いろいろと課題を抱えながらも、がんばっています。職場の支援員の方がた、神経科のドクター、子どものころからお世話になっている自閉症専門の先生がた……。本当にたくさんの人々に支えられて、自立に向けて歩んでいます。

 

1年前から、「桜の風」という支援施設で月に一度、1泊体験を続けてきました。さらに、半年前からはもう一つ別の施設でも宿泊体験を始めています。

グループホームの一部屋を提供してもらい、そこから職場に通うという、息子にとっては新しい体験です。

ホームから最寄りのバス停まで徒歩10分、住宅街を歩きます。まったく初めての土地なので、事前に何回か一緒に往復して、道を覚えさせるところから始めました。2回目の時は、曲がる角をまっすぐ行こうとして、ちょっと心配でしたが、それでも数回で覚えてくれました。

次は、職場からバス停まで歩く。これも10分以上かかります。でもそこは、いつも勝手知ったる隣町。途中からは私が後ろからついて歩いていることも忘れて、どんどんスピードを上げて先に行ってしまいました。

ようやく歩道橋で追いつき、上りかけた息子に声をかけると、振り向いて笑った。ああ、一緒にいたの忘れてたよー、という顔で。

ちょっぴり寂しい気がしたけれど、ほっとした瞬間でもありました。もうこの子は大丈夫、と。


 


そして、今月からは、2泊することにしました。大きなリュックにバスタオルや着替え、ゲーム機に攻略本などなど、ずしりと重い荷物を詰め込みます。この準備も、ほとんど自分でそろえる。前回忘れたものはきちんと覚えていて、言われなくても、てきぱきと荷造りをする。もうすっかり身辺自立はできているようです。

 

今朝、明日の雨に備えて、大きめの折り畳み傘をリュックに入れて、出勤していきました。夕方、仕事帰りにホームへ直行。23日の体験です。


 

息子が出かけて行ったあと、ふと気が付くと、トースターの中に、焼けたままのピザトーストが残っていました。

彼の毎日の朝食は、たいてい自分でピザトーストを作って食べます。トーストのほかにも、いろいろな種類のパン、果物、ヨーグルトなど、日によって私が用意したもの、昨晩の残りものなど、眠気覚ましのコーヒーとともに、たくさん食べるのです。

今朝も、ピザトーストを焼いている間に、シナモンロールとチーズ塩パン、デコポンを食べていましたが、それで満足してしまったとは思えません。

おそらく、忘れてしまうほど、緊張していたのでしょう。

そう思うと、母の胸はせつなくなります。

 

一見、何でもないように見えても、どれほどの緊張を感じていることか。その分かりにくさも自閉症の一つの特徴です。そして、それをストレスとして自覚できず、したがって自分でストレスを発散することも難しい。

そんなことも、つい先日、自閉症に詳しい先生から、改めて教わりました。なるほどと思います。


23日の宿泊体験が終わったら、きっと緊張の連続で疲れて帰ってくることだろう。どんな方法で、彼の緊張を解いてあげよう。何が、息子の気晴らしになるのだろうか……。

31歳の自閉症者の母として、新たな課題でもあるのです。



 

 



自閉症児の母として(47):母の日に惑う2018年05月15日



おとといの母の日、自閉症の長男が、カーネーションを買ってきてくれました。例年なら夫がいて、二人で花屋に出かけていましたが、今年の母の日は夫が出勤で不在。息子は当然のように、一人で花屋へ行ってきました。

こんなことは初めてです。成長と言えるのかもしれません。




でもそれは、母親に対する感謝の気持ちというよりも、自閉症特有の「カレンダーどおりにイベントを行う。いつもと同じことをする」というこだわりの表れではないのか、とも思います。

本来なら、涙ながらに喜ぶはずのこの母親、手放しでは喜べず、複雑な心境です。 

 

最近、息子のことで、大きな壁にぶち当たっています。31年間に及ぶ彼の子育て史上、最大の難問といっても過言ではないでしょう。

今は書けません。いつの日か、穏やかに振り返って書けるときが来たら、書くつもりです。

 

あ、たったこれだけのことを書いただけで、人の十倍泣き虫な私は、またも涙……。泣いても笑っても、私は彼の母親です。愛情こめて、育ててきました。そしてこれから先もずっと。

 

モト君、きれいなカーネーションをありがとう。

 




自閉症児の母として(46):福山くんの「トモエ学園」を聴いて♪2017年12月30日




ちょうど1週間前の金曜日の夜、息子がテレビ朝日の「ミュージックステーション スーパーライブ2017」を見ていました。彼が毎週欠かさず見る番組の一つで、私のお気に入りのアーティストが出てくると、教えてくれるのです。

その夜は、福山くんで呼ばれました。歌うのは、「トモエ学園」という曲。黒柳徹子さんの自伝的ドラマ『トットちゃん!』の主題歌だとか。ドラマはちらりと見たことがありますが、曲は聞いたことがありません。

 

バイオリンのイントロで始まりました。

 

うれしいのに さみしくなる

たのしいのに かなしくなる

 

子どもの頃の学校を懐かしんで、感謝する気持ちが歌われていきます。

そして……

 

わたしたち 違うんだね

顔のかたち 心のかたち

 

歌詞を見ながら聞いているうちに、私は涙が出てきました。

息子たちの歌だ、と思ったのです。

自閉症に限らず、障害者すべての歌だと思えました。

 

  先生 友達 わたしの明日 作ってくれたの

  学び舎の日々 ありがとう

 

黒柳さんは、子どもの頃、今でいう学習障害だったそうです。

そんなトットちゃんを、じょうずに育んだ先生方は、息子がお世話になったすべての先生と重なります。

福山くんは、明るく楽しくというよりも、彼の精いっぱいの誠実さを込めて、バイオリンの演奏とともに、ろうろうと真面目に歌い上げていきます。

彼の歌は、力強くまっすぐに、息子たちを肯定しているように感じられました。

彼はミュージシャンとして、これまでより、ひとまわり大きくなったのではないでしょうか。

 

今年も、私の中にたくさんの歌を取り込んでは、人生の彩を感じてきました。

音楽は、心のビタミン。それがなかったら、心は干からびて体まで栄養失調になってしまいそう。

今年最後に、思いがけず、すばらしい歌と出会いました。

 

大晦日の紅白でも、彼はこの歌を歌ってくれます。

皆さまも、ぜひぜひお聴きくださいね。

そして、自閉症児の母の心にシンクロしてくださったら、うれしいかぎりです。


 

この一年、なかなか時間がとれず、気持ちの余裕もなく、思うように書けませんでした。書きたいことをずいぶん置き去りにしてきました。

そんな私のブログに、わざわざ読みに来てくださって、本当にどうもありがとうございました。

どうぞよいお年をお迎えください。




自閉症児の母として(45):50周年に感謝です2017年09月18日



先日、社会福祉法人「嬉泉(きせん)」の50周年のお祝いに招待されました。

自閉症の長男が3歳の時からお世話になってきたところで、私の子育て人生を全面的に支えてくれたと言っても過言ではありません。

今でも、30歳を過ぎた息子とともに、お世話になることもあります。この先もずっと、関わりを切らすことはないでしょう。

 

転勤で静岡に住んでいるとき、2歳半の長男は自閉症と診断されました。

当時、NHKの教育テレビで放映されていた自閉症の療育番組で、嬉泉が運営する東京都世田谷区の施設の様子を見たのです。

ここに行こう。ここに行けば、きっと治る……。

そう思って、翌年の春には転勤を希望して東京に戻ってきました。

3歳からの幼稚園代わりに、テレビで見た「めばえ学園」に通い始めました。その園長先生からは母親もたくさんのことを教わりました。

「子どもの犠牲にならないで。自分の人生も大事にしてね」

今でも私の座右の銘です。

 


先生は、すでに80歳とのこと。この写真を見て、「あらやだ、おばあさんに撮れてる」と言われましたが、なんのなんの。相変わらず歯切れよい話しっぷりも、背すじのピンと伸びたところも、とてもお年には見えませんでした。

 

 

嬉泉の誕生には、感動的なエピソードがあったのです。会のはじめに挨拶された2代目理事長が、それを語ってくれました。



 

昭和40年ごろ、日本の自閉症研究の草分けともいえる石井哲夫先生が、日本女子体育大学で児童心理学を講義されていた。その中で、「まだ日本には自閉症児のための施設がない。ぜひ、広げていきたい」と述べたそうです。その講義を受けていたのが、理事長の妹さん。家に帰って父上に石井先生のことを話したところ、父上は関心を示し、石井先生から直接話を聞きました。そして、先生の情熱に感銘を受け、私財をなげうって支援することを決意されたのです。こうして財団が設立され、翌年には社会福祉法人となり、父上が初代理事長に就任しました。

彼は、戦後おせんべい屋さんで財を成したのですが、日頃から私利私欲はなく、収益はすべて世のため人のために使う、という考えの持ち主だったそうです。お子さんたちにも「美田」は残さなかったとか。

50年前に、石井先生の受容的交流方法という愛情あふれる自閉症の療育方法と、初代理事長の稀有な福祉の心とが出会いをはたした。そして嬉泉が誕生したというわけなのです。

日本の自閉症児の家族にとって、なんとありがたい出会いだったでしょうか。

 

さらに、2代目理事長のスピーチは続きます。

「石井先生初めたくさんの先生方、各方面で関わってくださった方がたに支えられて、50年目を迎えることができました。でも、忘れてはならないのは、それぞれの施設で、毎日食事を作ったり、お掃除をしたりと、裏方で働く方がたのおかげだということです」

そう言って締めくくられました。

組織のトップが、組織の底辺のことまで気にかけている。なかなかできることではありません。温かい気持ちになり、いいお話を聞いたと思いました。

 

現在、嬉泉は、東京と千葉県にいくつもの事業所や施設を構え、大きな組織になりました。地域にも根を下ろし、療育・相談・保育という三つの柱で、支援を必要とする人々のために活動を展開しています。

初代理事長はとうに亡くなり、石井先生も3年前に他界されましたが、若い後継者の方がたが、嬉泉をしっかりと受け継いでいくことでしょう。



 

ところで、この日の会場は、ホテルオークラ東京のアスコットホール。200名近い招待客は、その後、中華料理をごちそうになりました。

余談ながら、奇しくも35年前、このホテルの金屏風の前に座ったのは、ほかならぬ花嫁姿の私。時の流れに感無量のひとときでもありました。

 

 



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