現状のご報告 ― 2023年12月06日
前回の記事を載せてから、あっというまにひと月がたちました。
脳卒中で倒れてリハビリ病院に入院中の77歳の義姉と、今まで義姉と二人暮らしをしていたのに突然独りになった102歳の義母。2人の心配を抱えていることは、これまでにも書いてきました。
そのさなか、２ヵ月ほど前になりますが、今度は長男が、よりによって自分の誕生日に、バスの中でパニックを起こして乗客に迷惑をかけてしまったのです。
翌日から、住んでいるグループホームから職場への通勤に、付き添うことになりました。夫はバスと電車に同乗、私は車で送迎。福祉サービスの支援は受けられず、実費を支払ってヘルパーさんにお願いする日もありますが、なんとか欠勤をしないで続けています。
ところが、今度は義母が、体調を崩して一人暮らしができなくなり、わが家に移ってきました。
万事休すとはこのことです。長男の送迎のこともあり、予定していた旅行もすべてキャンセル、趣味のあれこれも休会、今月はエッセイ教室の仕事もお休みにさせてもらいました。
夫と2人で「3人分の介護」をしながらも、義母と半身まひの義姉がこれまでどおり一緒に暮らせる介護付き老人ホームを探して奔走しました。ようやく、実家の近くに良いところが見つかり、義母が体験入居をしたうえで、「ここにする」と言ってくれたのです。やれやれ！
今は契約に向け、あちこち駆け回ってもろもろの手続きを進めているところです。
１月半ばには、義姉も退院して、ホームに入居することになります。
それが落ち着けば、ひとまず肩の荷が下りることでしょう。
長男のトラブルについては、今はまだあまり詳しくは書けませんが、３ヵ月ほど通勤に付き添って、来年からはまた単独で行動させるつもりです。
しかし、「今回の一件は障害者の人権にかかわる社会的な問題でもあるのだから」と、主治医の先生から言われました。近いうちに先生から紹介していただいた弁護士に相談することになりそうです。
そのことについても、いずれご報告できればと思います。
800字のエッセイ:「母の日のユリの花」 ― 2023年06月22日
母の日のユリの花
わが家の36歳の長男は、知的障害があるのだが、家を出て障害者のためのグループホームに暮らし、週末だけ自宅に戻る。
2年前の母の日、彼はひとりで花屋に行ったらしく、帰ってくるとカーネーションの花束を差し出して、「母の日、おめでとう！」と言って手渡してくれた。予期せぬことに、私はびっくりして泣きそうになった。
でもそのあとで、花屋のレシートまで渡されたときは、苦笑してしまった。
1年前もカーネーションをもらった。そして今年は、たまたま夫も一緒に出かけて、花屋の店先で、「ママはユリが好きだよ」と教えたそうだ。
息子は「おお、わかった」と言って、大ぶりの白いユリの枝を一本買ってきてくれた。「わあ、ありがとう！」と受け取り、ガラスの花瓶にさして、リビングに飾った。
開いた花は見たこともないほど大きい。つぼみも3つ付いている。毎日1つずつ咲いて、濃厚な甘い香りが家中に立ち込める。この香りが好きなのだ。
花粉が服に付くと落ちにくいので、いつもならおしべを取ってしまうのだが、今回はそのままにしておいた。オレンジ色のおしべが目鼻口で、まるで白い顔が笑っているように見えて、なんだかおかしい。花のサイズも私の顔と変わらない。
そういえば息子が子どものころ、「ママの顔」の絵を描いたことがある。ピースマークみたいに、口は耳元まで延び、両目は半円を描いて笑っていた。息子にとって、ママはいつでもこんなふうに満面の笑みでいてほしいのだろうなあ、とつくづく思ったものだ。
子育ての日々はそうそう笑ってばかりはいられなかったけれど、これからはずっと、この花のような笑顔でいよう。息子はこんなに素敵な紳士に成長してくれたのだから……。
いつまでもつかわからない花のように、いつまで続くかわからない小さな誓いをこっそり立ててみるのだった。
自閉症児の母として（77）：支援者の皆さんにお話をしました ― 2023年02月02日
毎年冬の時期に、東京都発達障害者支援センター主催の支援員研修会のなかで、自閉症児の母として、お話をさせていただいています。
コロナ禍で、中止になったり、オンラインになったりして、今回は3年ぶりに対面となりました。
講話のテーマとして、「子育てを通して親が学んだこと、支援者に望むこと」とあります。これも毎年ほぼ同じで、年に一度、子育て振り返りの機会をいただくと、お話ししたいことが少しずつ違っていることがわかります。過去のエピソードが変わることはありませんが、新しい気づきがあったり、意味を見出したりするのです。なんと貴重な機会を頂いていることかと、ありがたく思います。
◎まず、子育てを通して学んだことは？
★その1
あるがままを受け入れて心を通わせていく〈受容的交流方法〉。
キーワードは3つ。「安心」をさせて、「経験」をさせて、自分の意思で行動できるように、ひいては「プライド」を持って生きていけるようになることが目標です。
子どもの気持ちに寄り添うことは、障害児の子育てばかりでなく、健常児でも、高齢者の世話をするときも、人との付き合いにおいても、人間関係の基本ではないかと思います。
★その2
子育ては、みんなに助けてもらうことが大切です。
家族、親戚、ご近所、学校、地域の人々……みんなに理解してもらい、見守ってもらい、助けてもらわなければできません。親が子どもを抱え込んで壁を築いては、いつか行き詰ってしまいます。
本当に感謝してもしきれないほど、温かい人々に支えられた歳月でした。
★その3
毎年、必ずお話ししたい2つのエピソードがあります。
うちの子に限って、どうして……と悩んでは泣いてばかりいたころ、施設の園長先生から聞いた言葉です。
「現在、自閉症児は1000人に1人の割合で生まれると言われています。皆さんが苦労してお子さんを育てているからこそ、ほかの999人のお母さんはフツウの子育てを楽しんでいられる。つまり、皆さんは、1000人の代表として自閉症児を育てているんですよ」
ああ、私たちは選ばれたんだ、神様に。そう思えました。
その時から、私は神さまに選ばれたプライドで、前を向いてひたすらがんばることができたのです。ポジティブシンキングは大切ですね。
同じように、園長先生はこう言われました。
「子どもの犠牲にはならないで、自分の人生も大切にしてください」
どれだけ気持ちが軽くなったことでしょう。
今でも私の座右の銘です。
だからこそ、エッセイを書き続け、エッセイに支えられ、仕事にもなり、私の人生に、なくてはならないものになりました。
自閉症の息子についてのエッセイ集を出版したことも、こうしてお話しすることに役に立っているのです。
★その4
自閉症は、自分に閉じこもるのではなく、自分と他者との境界がない、混沌とした世界の中にいるように感じています。だから、人と自分との関係性がわからないのです。
・ただいま。おかえり。その区別がわからない。
・プレゼントは誰が誰に贈るのか。だれからもらったのか。
・母の日には、ママとカーネーションが必須アイテムで、誰が買ってきても、それはまったくの不問。
・「暴力事件が勃発した！」と言うのだけれど、誰が誰をたたいたのか。加害者と被害者の区別がわからない。
・スポーツ中継など、テレビの画面で小競り合いが起きると、その感情が自分の中にも流れ込んでしまって、パニックになる。
だからこそ、その混沌を秩序立てるために、変更のないカレンダー、前もって決められたプログラム、例外のないルールなどが必要なのでしょう。彼には大事な生活の必需品です。その枠組みで世の中が正常に動いていれば、突発的な異常事態が起きなければ、彼は安心していられるのです。
そこで気がついたこと。
息子は、16歳の時に側わん症になり、背骨をまっすぐにするために、8時間に及ぶ手術を受け、20日間も入院していました。完全看護でしたが、特別に私が付き添いを認めてもらって、2人部屋で寝泊まりしました。それでもよく頑張って、退院までこぎつけたと思います。
そういえば、彼は小さい頃から、注射や薬などで、親を困らせることはありませんでした。
おそらく彼は、病気という異常事態こそが許せないのです。熱が出たら、早く熱を下げたい。背骨が曲がってくれば、まっすぐに治したい。その価値観が強かったから、治療にもおとなしく従ったのではないか、と思うのです。
そして、その後2度も手術を受けますが、最初の経験がしっかりと生きて、怖がらずに自分から進んで手術室に入っていった姿がとても印象的でした。
◎支援者に望むことは？
療育や支援は、けっして障害者を健常児に近づけることではない、と思うのです。ノーマライゼーションとは、社会が障害者の環境を整えることで、健常者と同じように暮らしやすい場を作っていくことではないでしょうか。
例えば、自閉症の人たちは、息をするように独り言をいうのですが、それをうるさいからやめて、というのでは、障害イコール迷惑だ、となりかねません。周囲の人が気にしないですむ環境作りを工夫してほしいのです。
障害児を普通に近づけようとすることは、障害は良くないものという前提があって、障害児を否定することに通じてはいないでしょうか。
息子のことを「面白いですよね」と言われると、うれしくなるのはなぜでしょう。障害を持っている、そのままの息子を受け入れてくれていると感じるからです。
36歳の息子は、今なお成長を続けています。
自閉症は決して消えません。治るものではありません。
ですから、彼の成長とは、障害を抑え込んで健常者に近づくのではなく、社会で少しでも生きやすいように、折り合いをつけるすべを身につけていくことなのです。
これからも、どうか温かいご理解とご支援をよろしくお願いいたします。
▲東京都発達障害者支援センターは、息子が3歳からお世話になってきた施設が受託しています。この建物は、一度建て替わりましたが、ここには30年以上も通い続けていることになります。
自閉症児の母として（76）：支援者の研修会で、講演をしました。 ― 2022年02月04日
昨日、東京都発達障害者支援センターで行われた支援員研修のなかで、自閉症児の母として、お話をさせていただきました。毎年恒例ではあるのですが、昨年1月は緊急事態宣言のため、初めて中止となりました。今回は2年ぶりとなります。
しかし、今年もまた感染拡大中。それでも中止にはせずに、リモートで行うことになりました。当初、研修会の参加者はそれぞれの場所からZoomで参加し、私は世田谷区のセンターまで出向いて、その一室からリモートで講演をする予定でした。ところが、2日前になって、センターから連絡があり、センター内の別の部署から陽性者が出たとのこと。急きょ私も自宅からZoomで参加することにしました。不要不急ではない社会活動を止めるわけにはいきません。
前回は、2019年12月に開催されました。その時のことは、ブログにアップしましたので、ご興味のある方、ぜひお読みください。（2019年12月14日の記事はこちら）
今回もテーマは同じ、
「子育てを通して親が学んだこと／支援者に望むこと」
前回とほぼ変わらない内容でお話ししましたが、2つばかり前回のブログ記事には書かなかったことをご紹介します。
☆その1
自閉症は、自分に閉じこもるのではなく、混沌とした世界の中で生きているのだと思います。
例えば、プレゼントを誰が誰に贈ったのか、よくわからない。
例えば、テレビ中継のサッカー試合で小競り合いがあると、自分も同じように負の感情を受け入れてしまい、テレビの前で叫んだり、物を投げたりする。
つまり、自分と他者との境界がない。だからこそ、その不安な混沌の中にいる彼は、カレンダーやプログラムやルールブックのような秩序を好むのではないでしょうか。とらえどころのない世界を、かっちりと安定させるための枠組みが必要なのかもしれません。
カレンダーどおりに、予定表どおりに、自分で決めたルーティンのとおりに、日々の生活を送る。それが彼にとって、安心して生きるための手段なのだと思えるのです。
☆その2
ノーマライゼーションとは、社会が環境を整えて、障害者が暮らしやすい場に変えていくことであり、障害者を健常者に近づけることではないはずです。
大きな声で独り言を口にするのは、ひとつの障害特性です。それをみんなに迷惑だからやめさせる、というのでは、「障害は迷惑だ」ということになりかねません。
働き方改革が推し進められている時代に、障害者ばかりが「がんばれ、がんばれ」と言われるのも、時代に逆行している気がします。
誰もがプライドを持って生きていける豊かな社会。理想ではあるけれど、そんなダイバーシティに期待しています。
今回も、話の途中で、やはり涙なしではいられませんでした。生来の泣き虫の私は、おとなげないと思いつつ、泣かずにはいられないのです。
なぜなら、この障害者支援センターは息子が３歳の時からお世話になり続けている場所。35歳になった息子について語りながら、当時の自分がよみがえってきます。今の自分を想像すらできなかった若かりし自分に、エールを送りたい。
同じように、今も大変な思いをしている若いお母さんたちにエールを送りたい。いつもそう思うのです。
お母さん、胸を張って、がんばって。
そして、画面越しに耳を傾けていてくださる支援員の皆さん、温かい理解とご支援をどうぞよろしく！
自閉症児の母として（75）：お金のこと ― 2022年01月26日
そう、大事なお金の問題です。
皆さんのお子さんはどうしていらっしゃるでしょうか。
わが家の息子は、10年ほど前、障害者が働く喫茶室で、レジをやらせてもらったことがあるほど、お金の計算はきちんとできるのです。
でも問題はそこではない。自分のお金は自分で大切に守らなくてはいけない、という観念がなかなか育ちません。
街頭募金などで、私が下の子に小銭を渡している間に、さっさと自分の財布から500円玉を出して、募金箱に入れてしまう。募金の意味もどこまでわかっているのか、親としては心配でした。
作業所で働いて賃金をいただいていた頃、お給料袋をその辺にふらふらと置きっぱなしにして、行方不明になったことがありました。同僚を疑うつもりはないのですが、万一だれかに持っていかれたのだとしても、失くした息子自身の責任です。結局見つかりませんでしたが、その時は作業所から再度1万円、実際の半額程度をいただいたように記憶しています。
こんな調子では、「ちょっとお金貸して」と言われたら、平気で貸してしまうかもしれない。返ってこなくても気にしないかもしれない……。不安は今なお尽きません。
それでも、銀行のATMに連れていき、預けてあるお金を一緒におろしては通帳を確認させたり、給与明細を説明したりして、自分の働いたお金で生活するのだ、と自立に向けて少しずつ理解させてきたつもりです。
また、必要経費ばかりでなく、せめて収入の10分の1ぐらい、好きなことに使わせてあげたい。ゲームが趣味の息子が、高額なゲーム機器やゲームソフトを自分で買えるように、毎月3000円の積み立てをしています。
そして、3年前にグループホームで暮らすようになってからは、生活費として彼の銀行口座から2万円を渡して、使ったお金をきちんと記録するようにさせました。交通費は定期券を買ってあげているので、使うのはほとんど、毎日の昼食代と、毎週、毎月購入する雑誌類。ルーティンの買い物だけで、買い食いなどはしません。
几帳面な彼には、小遣い帳をつけることなど朝飯前。レシートを確認しながら小さな文字で商品名を書き、1円単位まで記入して、財布の中身の小銭を積み上げては数えるのです。
よしよし、これで無駄遣いもせずに、お金を大事に使っていく習慣ができた。そう安心していたのですが……。
世の中は、IT化が推し進められて、今やキャッシュレス時代。カード決済よりも一歩進んでスマホ決済へと突き進んでいる。この先、息子はこの波に乗らないまま、不便な現金主義で生きていけるでしょうか。
気になりながらも、私自身は乗り遅れまいと、カードや○○ペイに手を染めていました。
そんなある日、アッと思うような落とし穴に出くわしたのです。
息子は、以前から交通系ICカードのPASMOの定期券を利用しています。通勤範囲を超えて電車を利用することもあるので、便利です。残金が足りなくなると、自分でチャージすることもとっくに覚えました。
何しろ、趣味はゲームにエレクトーン。機械には強いので、一度教えればたいていのことはできるようになるのです。
毎日コンビニでお弁当を買う時に、カードやスマホ決済もやらせてみようかと思ったこともありましたが、そうすると、小遣い帳をつけるときに不便になるのではと思い、まだ思案中です。
息子は、PASMOにチャージをした時には「チャージ」と記しています。ときどき私も目を通すのですが、先月と今月で、その「チャージ」が1万円以上にもなっていることに気がついたのです。
遠出をしたわけでもないのに、なぜ？？
PASMOを買い物に使っている？ では何を買った？
小遣い帳をつけさせていて良かった、とは思ったのですが、本人に尋ねてもよくわからず、らちがあきません。ゲーム攻略本は読めるし、理解もできる。でも、こういう説明はできません。
私の想像は、誰かにそそのかされたか、だまされたか……？と、悪いほうにばかり膨らんでいきます。
私も最近は、私のアドレスを悪用して、様々な企業をかたる詐欺メールが舞い込まない日はありません。彼のスマホがそんなメールを受信して、彼が言われるままに動いてしまっているのでは……？ 不安と猜疑心で胸がドキドキします。
駅の券売機で、彼のPASMOの利用履歴を調べて、駅員さんに尋ねてみました。
鉄道駅の「入」と「出」で、駅の改札を通っていることがわかる。その他に、「現金 ○○駅」という種別がチャージに当たること、「物販」とあるのがPASMOで買い物の支払いをしていることだ、と説明してもらいました。けれども、それ以上、どこで何を買ったかはわからないとのことでした。
もう一度、息子と向き合いました。まずは、リラックスさせます。詰問は絶対にNG。履歴の紙を見せて、
「ほら、ここ見て。1月6日に高津駅で5000円チャージしたのね」
「うん」
「それから、その日、チャージした後で5000円何か買ってるよね。何だろう」
「えーと、えーと……」と、いつもの口ぐせ。その後はたいてい、わかんない！ と続くのですが、そうはならずに、一瞬ひらめいた表情を見せました。
「ニンテンドーショップ」
ああ、そうなの。ちょっとホッとしたのもつかの間、ショップの店員が何かした……？ とまたもや疑心暗鬼に陥ります。
「何を買ったの。ゲームソフト？」
「ニコ動」
ニコニコ動画というYouTubeのサイトです。それって有料なの？
息子はニンテンドーの最新ゲーム機器であるSwitchを使ってYouTubeを見ていることは知っていましたが、有料会員になっていたとは知りませんでした。プレミアム会員になればすべて視聴できる、とかなんとか画面に誘導されるままにクリックしていったのでしょう。これまでにもゲームソフトなどは、ショップのプリペイドカードを買い、それを利用して買っていましたから、その感覚で会員料金も払ったのでしょう。
そこで、ニンテンドーのホームページで調べたところ、有料サイトの視聴料は、PASMOで支払いができることがわかりました。ショップの店員さんに教わったのかもしれません。疑ってごめんなさい。少しずつ彼のチャージの理由が見えてきて、猜疑心も少しずつ溶けていきました。
ニンテンドーのゲーム機器は、親も子もが安心して楽しめるよう、親を介して契約するシステムになっています。息子が初めてSwitchを購入したときは、保護者として、夫がアカウントを登録したり、制限を設けたりしたのでした。
ですからこれまでは息子が何か購入すると、夫にメールが届いていました。今回は、購入というより、年会費を支払ったので、メールが届かなかったのでしょうか。これはまだ謎です。
ゲームで遊ぶぶんには、特に心配はないだろうと安心して本人の好きにさせていたのに、いつの間にか、ゲーム機器はYouTubeと紐づけされ、年間5000円ほどの視聴料を取るようになっていました。
改めて、Switchのアカウントを調べると、そこに残金として1万円以上の額が入っているのを確認できました。彼はこのお金の流れがわかっていたように思えてきました。
それにしても、息子は親の心配をよそに、自分からデジタルの世界に入り込んで、ちゃんと楽しんでいるのです。現金支払いだろうと、キャッシュレスだろうと、彼にとってはハードルなどないのかもしれません。
いやはや、やっぱり彼は宇宙人。日本語は上手く操れなくても、人間関係は大の苦手でも、機械相手ならお手のもの、ということなのでしょうか。
これからのITからさらにDXへと進んでいく世の中を、果たして彼は生きていけるだろうか。今回は一件落着したけれど、この先どんな悪の手が障害者に伸びてくるかわからない……という心配が結びになるはずでした。
でもこうして書いてくると、それは高齢者である親の私たちの心配であり、ダイバーシティの将来を生きる彼には、案外付き合いやすい世界になっていくのかもしれませんね。
そう、彼は宇宙人ではなくて、未来人。
ちょっと気持ちが軽くなりました。
自閉症児の母として（74）：映画『梅切らぬバカ』を見て来ました！ ― 2021年11月15日
この写真は先週金曜のNHK「あさイチ」に出演した加賀まりこさん。
まず、とても77歳には見えないはつらつとした美しさにびっくり。
さらに、久しぶりの主演映画『梅切らぬバカ』で、自閉症児の母親役になると知ってびっくり。彼女自身のパートナーも、自閉症児の父親なのだそうです。
この映画、ぜひ見てみたいけど、忙しくていつ行かれることやら、と思っていたところに、友人からの誘いが！ 「一緒に行くはずの人が行かれなくなったチケットがあるから」と私を誘ってくれたのでした。しかも、出演者の舞台挨拶がある回だとのこと。これはもう、行くしかない。万難を排して、昨日、銀座まで行ってきました。
息子役の塚地武雅さんの横で、加賀さんは小さく見えました。それでも、いつもの歯切れのよい挨拶。「映画を見て、息子を好きになって帰ってください」。
監督の和島香太郎氏は、背の高いイケメン。山形出身の彼は、高校時代のこと、ある映画をどうしても見たいと思ったけれど、東京でしか上映していなかったので、わざわざ山形から日帰りで見に来たことがあった。その映画館というのが、今回のシネスイッチ銀座だったそうです。それから20年後に、まさか自分が舞台挨拶に立つなんて思ってもみなかった、というわけです。
「あなた、横にも大きかったら、今ごろ相撲部屋に入れられてたかもしれないのにね」と加賀さんらしいジョークが。ちなみに彼は、元横綱北の富士の甥御さんなのですね。
この映画、最初は上映してくれる映画館が3つしか決まっていなかったのに、今では70越えにまでなっているそうです。監督も出演者も、テレビや新聞で紹介してきたおかげなのでしょう。
さて映画が始まりました。自閉症のチュウさんは、障害者の職場で働く50歳。母親とふたり暮らしです。塚地さんはとても自然に、自閉症特有のしぐさを交えて演じています。
母親役の加賀さんも、ちょっと気の強そうな占い師をコミカルに演じて、笑いを誘います。
ふたりは梅の木のある一軒家で穏やかな日々を送っているのですが、チュウさん50歳の誕生日に、ケーキのろうそくを吹き消そうとして、親子でぎっくり腰になってしまいます。このままでは共倒れになるのでは……と心配がよぎる。ついにグループホームに入る決心をするのです。
グループホームというのは、障害者が支援を受けながら、地域で暮らす家。それぞれ個室に住み、共同生活をします。そのために、近所の理解も必要になります。
この映画では、近隣とのトラブルや偏見も描かれて、ストーリーが展開していきます。
年齢も環境も違うけれど、チュウさんはわが家の長男とダブるところがたくさんありました。
例えば、チュウさんは気持ちがいらいらして、つい扇風機を倒してしまう。うちの息子も、よく扇風機に八つ当たりをしては壊したものです。
それでも、職場ではチュウさん同様、まじめに、几帳面な仕事をしています。
チュウさんは、ホームの利用者間のトラブルや「近所迷惑」を理由に、ホームを退去することになってしまう。これも息子と同じ。
結局、チュウさんは母親のもとに戻ります。そして、穏やかな生活がふたたび始まるのですが……。本当にこのままで、いいの？ 私は、疑問に思いました。
このままでは、元のもくあみです。また同じことが起きて、いよいよという時に困ったことにならないでしょうか。
でも、別の思いもわいてきました。最後は少しずつご近所の偏見も薄れ、理解が広まっていくことを感じさせて終わります。そこに希望が見えます。このまま地域に支えられて暮らすことができれば理想的なのかもしれないなあ、と。
息子の新しいグループホームは、近所の方がたにも内部を見ていただいたりして、理解を深める努力をしています。
チュウさん親子が自宅で幸せに暮らしていくように、息子はグループホームで自立して充実した生活が送れたら、と願っています。
最近のグループホームでは、映画の中のホームのように、全員そろってご飯を食べるようなことはしなくなっているようです。もちろん、コロナの影響もあるのですが、それ以前に、なにも家族のようになる必要はないのではないか、個人の意思を尊重して、団体行動はとらなくてもいいのではないか、という考えも出てきているようです。
そんな違和感もちょっぴりありましたが、全体的には、温かい目線で障害者を見つめ、ユーモラスに描き、肩ひじ張らないわかりやすい映画だったと思います。
ぜひ、ご覧になってください。
自閉症児の母として（73）：新しいグループホームに入居しました！！！ ― 2021年11月01日
去る9月16日に、それまで暮らしていたグループホームを退去したことをお伝えしました。
「8月末日を退去日とする」という一方的な通達を受け、母が危篤だという事情も考慮してもらえず、母の葬儀の3日後には退去せざるを得なかったのです。
でも、そのブログの最後にこう記しています。
今、息子は自宅から職場に通っています。
次のグループホームは半年前から探し始めていたので、「ここがいい！」と思えるホームに出会うことができました。「入居決定」は体験入居をしてから、ということになります。息子も、家族も、希望を胸に、その日を待ちわびています。
ぜひとも、いいご報告ができますように。
最初に出会ってから8ヵ月、ようやく入居がかないました。
8ヵ月も待ったのにはわけがあります。出会ったのは、新しく社団法人を始めたばかりの青年で、ホームは建設中。まだ基礎工事が終了したという段階だった。しかも、コロナ禍のおかげで木材は不足し、竣工の予定がひと月も遅れたのです。
それでも待ち続けました。そこしか考えられないと思ったのです。
なぜかと言えば、息子の迷惑の原因は、まず騒音と大声。このホームは、床も壁も防音対策がしっかりとされており、窓も二重サッシを使っています。
そして、建物という箱だけではなく、なにより、その法人の代表である若者に、息子を託すだけの信頼感を抱いたのでした。
息子は、最初の入居希望者として名乗りを挙げ、最初に体験入居をさせてもらって「何も問題はありません。どうぞお入りください」と言われ、入居第1号となりました。
10月最後の週末は、息子の引っ越し作業に明け暮れました。衣類や生活用品を整えたり、備え付けの家具はないので、夫と二人がかりでロフトベッドを組み立てたり……。
そして本日、11月1日、晴れて入居日を迎えることができました。
息子が家に戻ってからの2ヵ月は、亡き母の住まいの売却のために遺品の整理や片付けなど、あまりに忙しい日々でした。疲れているのに眠れない夜も多く、頭痛や腰痛にさいなまれることもたびたび。それでも、2ヵ月前に比べたら、明るい希望があり、だからこそがんばれました。
「今のホームはやめて、新しいグループホームに入るからね」と告げた瞬間、パッと輝いた息子の顔を忘れられません。彼も、前のホームに居続けることがつらかったのでしょう。
退去してからは、何度か工事中のホームの前まで見に行ったこともあります。
ずっと楽しみにして待っていました。
とはいえ、一度家を出た息子が戻って家にいるのは、「やれやれ」という思いもありました。息子の入居決定を祈り、入居日を指折り数えていたのは、ほかならぬこの私。それなのに……。
今日、息子は仕事を終えたら新しいホームに帰っていくのですが、朝は自宅から出勤。グータッチをしながら「行ってらっしゃい！」と言うと、いつもと変わらずそっけなく「行ってきます」と息子が出て行ったあと、涙ぐんだのも、この私。
母心は複雑で勝手なものですね。
まだまだ書きたいことはありますが、今日のところは、うれしくてちょっぴり寂しいご報告まで。
▲これが息子の新居。部屋は、向こう側、南側の二階の部屋です。
ハナミズキの並木が続く坂の途中にあります。いま紅葉真っ盛り。▼
自閉症児の母として（72）：グループホームを退去しました ― 2021年09月16日
はじめは、親亡き後も安心して生活できるように、グループホームでの自立を目指したのでした。ところが、コロナ禍の世の中になってしまうと、このホームはちょっと違うかも……と思うことが増えていきました。
ホームに見切りをつけたのは、今年の3月頃。ここではだめだ、他所を探そう。そう決めたのです。
その後、コロナ禍の影響もあって、息子とホームの問題は、ちょうど母の入院から危篤状態の続く夏の日々と重なるようにして大きくなっていきました。そして、とうとうホーム側から「退去」という言葉が出たのです。私にはふたつの重荷が両肩にのしかかったようで、苦しい毎日でした。
私の事情を話し、母が落ち着くまで（つまりは亡くなるまで、ということです）しばし待ってもらえないかと何度か願い出ましたが、受け入れてはもらえず、「10日後には退去してほしい」と一方的に決められてしまいました。福祉を提供するはずのこの組織のトップには、血も涙もない。それもまた、ショックでした。
そして、その10日の間に、母は亡くなりました。それでも、悲しむ間もなく、葬儀の翌日には片づけ、その2日後には退去し、息子は自宅に戻りました。
どんな理由があったのか、どんな経緯だったのか、とてもひとことでは言えません。
今は具体的な説明は控えますが、今後少しずつ整理して書いていくつもりです。
これからグループホームに入居することを考えている方に、少しでも参考になればと思います。
今回の挫折で、私は多くのことを学びました。グループホームの実態も、福祉のことも、そして息子自身についても。
息子は2年半でずいぶん成長した一方で、やはり変わることのない「自閉症」という難しい障害を持っている。改めて突き付けられた思いです。
今、息子は自宅から職場に通っています。
次のグループホームは半年前から探し始めていたので、「ここがいい！」と思えるホームに出会うことができました。「入居決定」は体験入居をしてから、ということになります。息子も、家族も、希望を胸に、その日を待ちわびています。
ぜひとも、いいご報告ができますように。
自閉症児の母として（71）：『52ヘルツのクジラたち』を読んで ― 2021年05月02日
私も興味を持ち、書店で購入。読み始めたら止まりませんでした。
子どもに対する虐待や育児放棄、さらには耳新しいヤングケアラー、トランスジェンダー、自殺などの社会問題が詰め込まれています。
とはいえ、著者のたしかな文章力で、登場人物はキャラクターがくっきりと立ち上がり、主人公を取り巻く愛すべき人々が織りなすドラマを見ているようなわくわく感も味わえます。
4月24日の「天声人語」によると、本のタイトルになっているのは、米国の西海岸に生息すると信じられてきた一頭のクジラ。仲間には届かない超高音の52ヘルツで歌い続け、「世界一孤独なクジラ」と呼ばれるのだとか。
この小説の中では、親からたばこの火を舌に押し付けられるという虐待を受け、そのショックから言葉が発せなくなった少年のことを指しています。
私がこの物語のクライマックスを読んだのは、前回のブログ記事で書いた『僕が跳びはねる理由』の映画を見に行く前夜でした。本を読んで、久しぶりに涙腺全開、滂沱の涙。翌朝の瞼の腫れ具合を思うと、これ以上先へは進めない。結末を読まずにそこで本を閉じたのでした。
そして、映画を見て、思ったのです。
自閉症の息子たちもまた、52ヘルツのクジラなのだと。
言葉を発することがなかったり、たとえ話せたとしても、自分の感情や本当の思いを伝えることができなかったりする。そんな自閉症者も同じだと思いました。
小説のヒロインのように、52ヘルツのクジラの声を聞こう。息子の本当の心の叫びに耳を傾けなければ。初心に返った瞬間でした。
これからも、息子の代弁者として、彼の声を世の中に伝えていきます。親亡き後も、息子を支援してくださる人々に、息子の声が正しく届きますように。母としての願いです。
ところで、物語の少年はどうなったか。声なき声は届いたのか。
それは、ぜひご自身で読んで、お確かめくださいね。
本屋さんがいちばん売りたい本として、一押しのこの一冊、もちろん文句なしに私からもおススメの本です。
自閉症児の母として（70）：映画『僕が飛びはねる理由』を観てきました！ ― 2021年04月24日
3月20日の記事で紹介した映画を、ようやく昨日、観ることができました。
横浜駅の繁華街から少し外れた所にあるジャック＆ベティというミニシアターへ。時間は午前9時からの1回のみ。いつもより早起きして出かけました。
これは、イギリスで作られたドキュメンタリー映画で、5人の自閉症の若者とその家族の日常を映し出していきます。
そして、おそらく彼らの目にはこんなふうに見えているだろう映像や、こんなふうに聞こえているだろう音声が、ふんだんに盛り込まれます。きらきら、ひらひら、ジージー……。無垢であり、美しくさえ感じられます。
ドキュメンタリーとしての自閉症の世界が、繰り広げられていくのです。
あえて説明のない部分もありますが、そこに、自閉症者である東田さんの文章が、英文の字幕になり、ナレーションとしても挿入されています。
彼の著作は以前にも読んだことがあるのに、改めて明晰な文章であることに驚き、感動します。
具体的な内容を私がここに書き記すことは、あまりに僭越だと思えました。私の言葉からではなく、ぜひ、東田さんの著書をお手に取って読んでください。機会があれば、この映画を見てください。驚嘆とともに自閉症の理解が深まることと思います。
これまでの歴史の中で、自閉症者は普通ではない変わった人、何も理解できない人、知能の低い人として、扱われてきました。
この映画のインド人の女性、言葉は持たずとも、こだわるように絵を描き続け、見る人を魅了する芸術作品を生み出すようになりました。それが彼女の自己表現であったのです。
言語療法だけでは改善を見られなかった重い自閉症者であっても、言葉で表出することができないだけで、内なる意思や、秘めたる能力はけっして劣るものではないことがわかります。
映画に登場するイギリス人の青年は、言葉による会話はできませんが、ひとたびアルファベットの表を持てば、一つずつ指さすことでスペルをつづり、自分の考えを伝える文章を作り上げます。言語能力がないと評価されることについてどう思ったか、という質問には、「人権が拒否された」というような文言で回答。そこには普通の同年代の若者と変わらない知性がうかがえました。
彼は東田さんと同じです。東田さんは子どもの頃に、ひらがな表を持たされて初めて、みずからの気持ちを伝えることができました。
彼らは、健常者の子どもたちと同様に、学ぶ権利がある。知的能力の有無ではなく、自閉症の思考回路は、平凡な私たちのそれとは大きく違っている。たったそれだけのことなのです。そのことに気がつくまで、いわゆる健常者の集まりであるこの社会は、長い年月が必要だったのですね。
私もまた、ひとりの自閉症者の親として、息子を理解するのに、ずいぶん時間がかかりました。今でも、新しい発見があります。
映画が始まってすぐから、涙が止まりませんでした。母親として初心に返る時、途方に暮れた30年前の記憶がよみがえるのです。
映画の中で、一人のお父さんが息子について語っていた時、「そして私は……、そして私は……、そして……、そして……」と、途中で次の言葉が出てこなくなりました。必死で込み上げるものをこらえている。ようやく言えたのは、「彼の将来が心配でならない」。
親亡き後、息子は一人ぼっちになってしまう。お父さんの思いが、痛いほど伝わってきます。私はマスクを濡らして一緒に泣きます。
大丈夫、お父さん。今の社会は、彼らをほったらかしにはしませんよ。かならず、理解者が支援の手を差し伸べてくれますよ。それを信じてがんばりましょう。
彼にも私自身にもエールを送って、明るい春の陽射しの街に出ていきました。
