「ちょんぼり」という言葉 さらにその後……2024年05月10日

昨日の午前中こと、近所のスーパーの野菜売り場で親しい友人と一緒になりました。ふたりで品定めしながら、かごに入れていきます。

「ソラマメかー。でもこの値段は高いよね」と彼女。

「さやむいたら、中身はちょんぼりだものね」と私。

「そうそう、そのちょんぼり……」と、いつもブログを読んでくれている彼女が思い出したように言いました。「チョンボリチョロリ、っていう歌があったよね。こぶたのしっぽ、チョンボリチョロリ、チョンボリチョロリ、チョンボリチョロリ……っていうの」

「ああ、そういえば!」

この言葉について、初の謎解きのヒントです。

でも、ほんとうにそのとおりの歌詞なのか、半信半疑で帰宅して、すぐにネット検索すると……ありました、ありました。

古いアメリカ民謡で、歌詞は中山知子さんという童謡詩人が翻訳していました。

くだんの歌詞は2番で、1番は「おんまはみんな パッパカはしる……」で、曲のタイトルも「おんまはみんな」というものです。

さらに調べてみました。訳した中山さんは三重県生まれですが、日本女子大学を卒業されているので、おそらく東京の暮らしが長い方だと思われます。

また、森鴎外や岡本かの子の著作でも使われているということなので、方言というよりも、時代性、つまり、大正世代の話し言葉か、くだけた表現のようなものだったのではないでしょうか。私の母も、中山知子さんも、同世代です。

これもまた、古い言葉として消え去っていく運命なのか……と思うと、ちょっと寂しい気持ちになりました。

ところが、検索を進め、ウィキペディアを調べていくと、この歌は2012年の保育士試験課題曲に取り上げられたと書いてある。まだまだ幼児教育の教材として現役で歌われているようで、ちょっとうれしくなりました。

また、中山さんの訳詞の2番「こぶたのしっぽ」は英語の歌には登場しないのです。中山さんのおかげで「ちょんぼり」が、生きながらえることになったと言えそうですね。


さらに、昨日の夜になって、もうひとり、同じヒントをくださった方が現れました。ニケさん、コメントありがとうございます。

コメントくださったのはもちろんのこと、同じ日に同じヒントをもらった偶然がおもしろくて、これは次の記事に書こう!と思わずにはいられませんでした。


……と、ここまで書いたところで、1歳児の母親である姪っ子からLINEが来ました。新情報。この歌「おんまはみんな」は、公文の童謡CDに収録されているとのこと、これでこの歌は安泰ですね。歌い続けられていくことでしょう。

母から譲り受けた「ちょんぼり」、私も普及に努めることにします。

 








ロングエッセイ:「最後の愛車」2024年05月04日

         

私が運転免許を取ったのは、結婚した年だった。費用は家計費からねん出して取得すればいい、と学生時代から考えていて、そのとおり実行した。夫は免許を持ってはいても、運転はあまり好きではなさそうだ。そのせいか、私の運転に協力的で、助手席に座り、文字どおり私の運転助手となった。

子どもが生まれると、車のある暮らしは何かと便利だった。しかし、その必要性がはっきりしたのは、長男が2歳半の頃。息子は自閉症という障害があり、いわゆる多動児で親と手をつなぐのも嫌がり、勝手にどこかへ行ってしまう。買い物も、通院も、遊びに行くのも、チャイルドシートから降ろすとベビーカーに乗せ、どこへでも出かけたものだ。

子どもが2人に増えても、リトラクタブルライトの付いたスポーティブな車の後部座席に、チャイルドシートを2つ並べて子どもたちを乗せる。それを見た友人から、「ミスマッチねー」とあきれられたこともあった。カーナビなどない時代、高速道路の出入り口を事前に頭に入れておいたり、膝の上に地図を広げたりしては、あちこち走りまわった。

家族で旅行をする時には、全行程ドライバーは私で、到着後の子どもの世話や食事のしたくは夫の役目。この分業はスムーズだった。

そして、子どもが3人になった頃、ワンボックスカーが主流になり、7人乗りのホンダ・オデッセイを選んだ。大きい分、パワフルで運転しやすく、見晴らしもいい。車内も広く快適だ。オデッセイはほぼ20年にわたって3台乗り替えた。その頃にカーナビという画期的な道具が生まれ、これさえあれば地の果てまでも運転していける気がして、うれしかった。

オデッセイ2代目の時に、初めて希望のナンバーが付いた。お気に入りの曲、桑田佳祐の「波乗りジョニー」をもじって、ナミナミ、つまり7373にした。

ところで、車をゆりかご代わりにして育った長男は、毎年発売になる自動車ガイドブックをいつからか買い続けていて、さすがに車に詳しい。また、近くのホンダカーズの担当者とも仲良くなり、行くたびに新しいホンダ車のカタログやミニカーをもらい、コレクションしている。ディーラーとは、もう30年以上のお付き合いだ。他社の車に目を向けることもなくホンダ車ひとすじのわが家は、いいお客さんだろう。薦めるでもなく売りつけるでもなく、こちらの言い分、気持ちをすべて肯定して受けとめてくれる。気がつくと、魔法にかかったように買いたくなっているのだ。

 

時は流れ、家族旅行の機会も減り、わが家の車は7人乗りである必要がなくなってきた。とはいえ、オデッセイの走りの良さは捨てがたい。そこで買い替えたのが、やはりホンダのヴェゼル。SUVと呼ばれる、走りを楽しむスタイリッシュな車だ。長男は発売当時から、街中で見かけると、「ヴェゼルだ!」と指さした。私も次に買い替えるならこれ、と決めていた。これが最後の愛車になるだろう。BGMはもっぱらサザンだから、ナンバーは12ヵ月サザン、1233とした。

ところが、である。買ってから2週間目に、夫と紅葉の軽井沢に出かけた。もう少しで到着という辺りで、ディスプレーに赤い警告が出て運転中止を余儀なくされたのだ。驚いて緊急連絡をすると、レッカー車がやって来て、新車ヴェゼルはあえなく修理工場に運ばれて行ってしまった。まる1日かけて検査をしたが異常は見つからず、コンピュータ内部にも原因は見当たらなかったという。別の車に交換してもらうこともできず、問題のない安全な車だと信じて乗り続けるしかなかった。幸いその後は、同じ警告が出ることはなかった。

さらなるショックは、半年もたたないうちにやってきた。ヴェゼルのフルモデルチェンジが発表されたのだ。担当者は「営業にも知らされなかったんです」と、とぼける。それがわかっていれば、新型車発売まで待ったのに、と悔やまれた。

新型ヴェゼルはあまりにも斬新なスタイルで、いかつい顔が好みではない。とはいえ、皮肉なことに、この新車のCMで流れる曲「きらり」を歌う藤井風にはどんどん惹かれていく。旧型ではあってもヴェゼルに乗って彼の歌を聴くことは、最高にクールな時間だった。それでも、ドライブ中にすれ違う新型車は、気になってしかたがない。

やがて、気がつくとテールゲートに何かをぶつけられたようなへこみができていた。私がぎっくり腰で歩けなくなり、医者に行くため運転を任せると、夫は2年ぶりの運転で、やはり前方のバンパーを激しくこすった。

愛車の傷は、私の心の傷となっていく。3年後の初回車検のおり、「新型に買い替えようかな」と軽い気持ちで呟くと、

「今、納車は1年先ですよ」とのこと。世界的な半導体不足で、自動車業界も厳しい状況にあるのだ。とても1年は待てないと、買い替えの件はあっさり撤回した。

 

「新型ヴェゼルの納期は3ヵ月程度になりました」

と、その半年後の定期点検の時に、担当者が言う。消えたはずの買い替えの気持ちが、また膨らみ始める。

夫は「運転するのは僕じゃないから」と、にこにこ笑っているだけで何も言わない。ただ、2人とも新型ヴェゼルがすっかり目になじんで、「いいねー」「いいよねー」と、気に入っていることだけは共通していた。

それでも買い替えをためらう最大の理由は、なんといっても年齢的なこと。今年の年末には古希を迎える。腰が痛い、ますます目が悪くなったと言いながら、新しい車が扱えるようになるのだろうか。ブレーキとアクセルを踏みまちがえたりしないだろうか。

その迷いは、試乗することで解決した。運転操作はほぼ今の車と同じ。ナビの画面は今の倍はあるし、メーターの表示も大きい。ちょっとでも物体に接近しすぎると警告音が鳴る。片足を上げればセンサーが反応してテールゲートが開く……。むしろ高齢ドライバーに優しい車ではないか、と夫も私も納得した。

そうだ、古希のお祝いに買うことにしよう。あと5年間、ドライブを楽しめればいい。ヴェゼル2号の色は「プレミアムサンライトホワイト・パール」。日の光で微妙に変化する上質な白い色。愛車人生で初の白だ。ちなみに、10台目のホンダ車である。

もうひとつの言い訳。私は長男の子育てで、車に大いに助けられた。便利だっただけでなく、好きな音楽を聴きながらひとりでドライブすれば、つらいことからも解放されるような気分に浸れた。そうやって苦難の日々を乗り越えてきたのだ。私にとって、かけがえのない相棒であり必需品だったといえる。長男は車とセットで授かった、と言ったら神様に笑われるだろうか。

ナンバーは、1231。今度こそ、これが最後の愛車となる。


        ▼さよならしたヴェゼル1号。


▼最後の愛車、ヴェゼル2号。

 

 


「ちょんぼり」という言葉 その後は……2024年05月01日


ご無沙汰しています。

314日にこの言葉についての記事を載せてから、早くも1ヵ月半がたちましたが、調査の進展は、残念ながらあまりありません。

結論からいうと、私の造語というか、オリジナルな言葉だったのかもしれない。それでも夫は「その言葉を知っている」と言うので、やはり神奈川方言なのでは、と思うのですが、神奈川の友人からはことごとく、「そんなの知らない」と笑われてしまう。

諦めずに、もう少しリサーチを続けます。「私も使うわよ」と言ってくれる人が現れるまで。


ところで、4月のはじめに、京都と奈良の桜を求めて出かけました。外人観光客であふれかえっている京都では、人込みを避け、平安神宮の非公開エリアに入場しましたが、こちらも残念ながら、咲いているのはほんのちょんぼりでした。

 



ロングエッセイ:「アー友とアートを見にいく」2024年04月09日

 

所属するエッセイグループでは、毎年1回、会誌を発行しています。各メンバー1編のエッセイを掲載します。1編の長さは冊子の2ページから4ページまで。字数にして1600字から3400字までとなっています。3400字で書くチャンスはめったにないので、今回もその長さに挑戦しました。

長いですが2編分だと思って、最後までお読みいただければ幸いです。

 

 

 ** アー友とアートを見にいく **

 

大学時代、西洋美術史を専攻した。キリスト教文化に始まって、ルネッサンスを経て、印象派やピカソに至るまで、西洋の芸術を追い求めた。歴史、哲学、美学など、新しいことを学ぶ興味は尽きなかった。

当時、同じ学科に属し、同じ美術部で油絵を描いていたC子は、私のアー友第1号だ。アート好きの友達を、私はこう呼んでいる。当時から2人で絵画展に足を運んだものだ。卒業後、人並みに結婚し、転勤や子育てに追われる時期を過ぎると、一緒にヨーロッパに出かけて、教室のスクリーンで見た絵画や建築の本物を、感激しながら見たこともあった。それぞれ埼玉県の大宮と神奈川県の川崎に住み、北と南から都心に出かけていっては芸術鑑賞をし、その後の食事でおしゃべりに花を咲かせるというのが最近のパターンだ。ある日のこと、

「クリムトやモネもいいけど、ここまでくると、その先を見たくなるよね」

「だから今、現代アートがおもしろいのよねー」と、2人の意見が一致した。

 

昨年の秋、3年に1度の国際芸術祭を開催中の直島(なおしま)へ出かけた。誘ってくれたのは2人のアー友。同じマンションに住む子育て仲間だったのが、今では趣味や旅行を一緒に楽しむ気のおけない友人たちだ。

直島は、穏やかな瀬戸内海に浮かぶ小さな島。およそ30年前、ベネッセの初代社長が、ここで壮大なプロジェクトを立ち上げた。その名も「ベネッセアートサイト直島」。自然豊かな島と、そこで暮らす人々と、人間の作り出すアートとがコラボして共生する特別な場所を生み出そうというのだ。長い年月をかけていくつものホテルや美術館ができ、周辺の島にもプロジェクトは広がっていった。

四国の高松港から船に乗る。船が接岸する前から、港に黒い水玉模様の大きな赤いカボチャが見えた。おなじみ草間彌生さんの作品だ。島のシンボル的存在で、来訪者を迎えてくれる。

着いたその日、夕刻にオープンするカフェのテラス席で、スパークリングワインのグラスを傾けながら、金色の太陽が海の向こうに沈んでいくのを見つめていた。それもまた一幅の絵のようだった。

宿泊するベネッセハウスは、ホテルと美術館とが一体化したような造りだ。コンクリートむき出しの壁や廊下やホールのあちこちに、現代アートが姿を見せる。夕食後にはそれらを巡る解説ツアーに参加した。

現代アートは、芸術の概念を打ち破るところから始まるのだから、四角い額縁などに収まってはいない。断崖で海風にさらされ続けた写真パネル。アリたちが巣作りをして模様を増やしていく砂絵。がれきを鉛の板でくるんだ巻き物の積み重ね。しゃべり続ける3人のロボット……。言葉では描写しきれない意味不明の作品たちだ。

解説者はわかりやすく謎解きをしてくれる。作品群の大きなテーマは、時の表現だという。たしかに、経年劣化した画材や、海辺の古木にも時が宿る。季節の移ろい、年月の流れのなかで形を変えていくのだ。

「なるほど……。よくわかるね」と、私たちは解説を聞いて、芸術鑑賞ができた気分でうれしくなる。

翌日は町に出て、芸術祭の「家プロジェクト」を楽しんだ。使われなくなった古い家屋を、著名なアーティストが芸術作品に変えているのだ。古民家がよみがえり、畑の中にオブジェが立ち、世界中から観光客が押し寄せる島で、お年寄りたちも元気に活躍している。日焼けしたバスの運転手さんはかなりのお年だが、狭い道もビュンビュンと走る。

「芸術のことはよくわかんないけどな」とつぶやいて、くしゃっと笑った。芸術祭に理屈はいらないのだ。島興しにも一役買っている。

 

 

直島の旅を終えて、現代アートがわかった気になったけれど、別の作品と向き合うと、やっぱりわからない。うーん、と考え込んでしまう。そんな時、ある友人から、1冊の本を薦められた。

『目の見えない白鳥さんとアートを見にいく』。タイトルを読んだだけでも衝撃的だ。一体どういうこと? 

白鳥さんは、50代の全盲の男性。幼い時から「あなたは目が見えないのだから、人の何倍も努力しなさい」と育てられた。やがて、盲学校の寄宿舎に入って身辺自立の訓練を受け、マッサージ師の資格も取る。「障害があって大変」「かわいそう」と言われることに疑問を持ちながら、白杖を頼りにどこへでも出かけていき、コンサートを楽しんだり、鉄道ファンになったり、〈普通〉の人に近い行動をとるようになっていく。

そして、彼女ができた。目の見える彼女が、ある時、「美術館に行きたい」と言った。デートにぴったりだ、と喜んで、白鳥さんは美術館を初体験。デートの楽しさと相まって、美術館がお気に入りの場所となる。盲人らしくないからこそ美術館に行ってみたい。持ち前の反骨精神だ。かくして白鳥さんは、見たい美術展があると自分で電話をかけては、盲人が鑑賞するという前例のない美術館の扉を、一つひとつ開いていったのである。

この本の著者は、川内有緒さんというノンフィクション作家だ。彼女の友人を介して白鳥さんと出会い、3人で美術鑑賞に出かけるようになった。まず、作品の前で目の見える2人がコメントする。何が描いてあるのか。どんな印象か。思いつくままに言葉を交わす。ときどき白鳥さんも質問を挟む。ありきたりの解説より、2人にもわからないことがあったり、意見が食い違ったりするほうがおもしろい。2人のやりとりの息遣いまでもが、白鳥さんにとっての絵画鑑賞となるのだという。

ある時、絵画の遠近法の話になった。「遠くにあるものは大きいビルでも、手前にある小さなリンゴに隠れてしまう」という説明を受ける。すると白鳥さんが叫んだ。

「えー、隠れるってなに? わかるけど、わからない!」

これを読んだ私は、頭をガツンとやられたようなショックを受けた。以前、自閉症の長男についてのエッセイで、自閉症の理解の難しさに言及し、「視覚障害を理解するにはアイマスクを付ければいいが、自閉症はその手段がない」と書いたことがある。なんと不遜だったことか。安易だったことか。健常者がアイマスクを付けたとしても、見える記憶がある限り、けっして全盲の人と同じにはなれないのだ。大きな間違いに気づいた。

川内さんは言う。どんなに一緒に絵を見たとしても、同じものを感じることはできない。たとえ見えても見えなくても、人間はみなひとり。そばにいて、一緒に絵を見て、そして一緒に笑っていられたらそれでいいのだ、と。

  

この本を紹介してくれたのは、独身時代、職場の同期だったK子だ。私がさっさと退職した後も、馬が合うのかずっと友達でいる。子育てが終わってから、彼女は都内の美術館で、見学に来る子どもたちの相手をするボランティアを続けている。ある日、彼女の美術館にも白鳥さんがやって来て、アテンドをしたそうだ。

そんなわけで、K子も私のアー友だ。美術館を巡る旅に2人で出かけることもある。やっぱりアー友と一緒がいい。この3年間はコロナ禍のせいで、1人旅も多かった。1人の自由や気楽さを満喫しながらも、背中合わせの緊張感や、気持ちを分かち合えない寂しさが付きまとった。

ちなみに、私は草間さんのカボチャが大好きだけれど、K子は「見ただけで気持ちが悪い」と顔をしかめる。私は思わず吹き出してしまう。

それでいい。そこがいいのだ。

 

20239月 記】


☆直島の旅のフォト☆

 

▼直島の港に鎮座する草間さんのカボチャ。中に何人も入れるほど、大きい。


▼夕日を眺めながら、乾杯。


▼おしゃべりを止めない3人。


▼床から天井まで積み上げられた鉛の巻き物。年月を経て、だんだんつぶれてきて、天井に隙間が生じている。


▼壁のドル紙幣は、横1メートルほどのパネルに入った砂絵で、アリたちがせっせと通り道を伸ばしていく。


▼「町プロジェクト」の作品の一つ。もとは歯科医の家だったもので、吹き抜けには巨大な自由の女神が立ち尽くしている。


▼隣の島の女木島(めぎじま)には、海辺に帆の付いたピアノがあった。音は鳴らないけれど、風を受け、日を浴びながら弾く真似をすると、心の中に音楽が広がる。


▼川内有緒著『目の見えない白鳥さんとアートを見にいく』。ぜひ読んでいただきたい、オススメの本でもあります。



「ちょんぼり」という言葉2024年03月14日


 コロナ禍以降、月に一度、エッセイ仲間数人で、Zoomを利用したオンライン合評会を続けています。

先日の会でのこと。私のエッセイは、老人ホームに入居した義母の様子をつづったもので、その中にこんな一文がありました。

……(義母は)一ヵ月の献立表を虫メガネでくまなくチェックしては、今日のは大したことはなかった、ちょんぼりだった、などと批評をする。……

すると、あるメンバーから、

「ちょんぼりって、なあに? ちょっぴりとは違うの?」

という疑問が投げかけられたのです。ほかのメンバーも、同じように「?」という顔をします。「しょんぼり、でもないの?」と言う声も。

私のほうこそ、びっくり! 私が日常的に使う言葉を、長いお付き合いのみんなが知らない、と言うのですから。

「お義母さんはどちらのご出身?」

夫の家族も、私の両親も、戦前から東京で暮らしてきました。どこかの方言とも思えません。

逆に、合評のメンバーも、ほぼ同じような言語環境のはずですが……。

 

夫に尋ねたところ、

「ああ、お父さんは鎌倉の出身だったから、神奈川県の方言かなぁ」

そう言えば、私の両親は転勤族で、茅ケ崎と横浜に移り住み、50年近く神奈川県民でした。

どうやら夫の説が正解かもしれません。

 

ちなみに、広辞苑では、「ちょんぼり」は「『ちょんびり』に同じ」とあり、「ちょんびり」を引くと「少しばかり。ちょっぴり」とある。

でも、微妙に違う気がします。

つまり、合評でコメントされたように、「少ししかなくて、しょんぼりするような気分」を含んでいる。ちょっぴりで、しょんぼり、というわけです。

だからこそ、食べ物に使うことが多いようです。

「お釜にはご飯がちょんぼりしか残っていない」

「箱ばかり立派で、中のお菓子はちょんぼり」という具合に。

贈り物、お祝い金などにも、謙遜の気持ち、申し訳ない気持ちを込めて、

「ちょんぼりだけど、もらってね」のように使える気がします。

 

さてさて、これをお読みくださった皆さん、「ちょんぼり」を知っていましたか。

使っているならば、あなたも神奈川県民でしょうか??

 

 今日は、ホワイトデー。画像はfreepikからお借りしました。


自閉症児の母として(81):バレンタインデー2024年02月16日

 

「僕はバレンタインデーに、ママからチョコレートをもらうよ」

長男が、1週間ほど前に、電話でこう言いました。

週末しか自宅に帰らないので、水曜日のバレンタインデーに、どこでチョコレートをもらえるのか、心配しているのでしょう。私はそれよりも、彼のセリフに感動しました。

なぜって、間違いのない日本語だったから。

自閉症の息子は、混とんとした世界で生きています。特に、人間関係の把握が苦手なので、コミュニケーションも苦手。まして、もらう、あげる、くれる、など、動作の方向性を表す言葉は、正しく言えたことがありません。

「ママが僕にチョコをもらう」だったり、「僕はママからチョコをくれる」だったり。考えてみれば、日本語は難しい。それが普通に言えるようになることこそ、不思議なことなのでは……と思えてくる。

ところが、彼の今年のチョコ催促は、完ペキ?でした。

今週は特別忙しいのだけれど、感動のあまり、待ち合わせの場所を決め、持って行ってあげることにしてしまいました。

 

バレンタインの前日は、息子の主治医のクリニックに行きました。これまでずっと、本人は行かずに私だけで1ヵ月の様子を伝え、精神安定剤を処方してもらっています。先生はこの地域の障害者福祉についても詳しいので、いろいろと相談に乗ってもらうこともあります。

その日、たまたま待合室で居合わせたのは、若い男性と私よりも少し若そうな女性の二人連れ。おそらく親子なのでしょう。男性は落ち着きがなく、ぶつぶつと独り言を口にしている様子からも、すぐに息子と同じ症状だと思いました。

「明日はバレンタインだ。明日はバレンタインだ」と彼。

「うん、そうだね」とお母さん。

しばらくすると、またその応答の繰り返し。彼もまた、チョコがもらえるかどうか気が気ではないのかな……。息子と同じだと思うと、親近感がわいて、マスクの下で思わず口元がにんまり。

 

ドクターとの面談で、たった今、待合室で見かけた母子の様子を、「息子と同じですよ。214日には、きちんとチョコレートがもらいたいんですよね」と、話しました。

「まさしく、他人の空似ですねぇ。そういうカレンダーどおりの行動がとりたいというこだわりの強い、よく似た人たちが、他人なのに確かにいるんですよね」

「自閉症スペクトラムというくくりに収まる人たち、というわけですね」

おもしろいですね。不思議ですね。二人でうなずき合いました。

 

さてさて、バレンタインデー当日、息子の仕事が終わった後、待ち合せの場所でチョコレートの包みを渡しました。さっそく箱を開けて、ふたりで1粒ずつ食べました。

その日の夜、いつものように夕食後に、グループホームの息子から電話がありました。その晩の夕食のメニューを教えてくれます。それから、

「あ、そうそう、バレンタインデーのチョコレート、いかがでしたか?」

「ちょっとぉ、それは私の言うセリフ。『いかがでしたか』じゃなくて、そこは『ありがとうございました』でしょう!」とつっこみを入れる。

「あ、そうか、チョコありがとう」

はいはい、どういたしまして。

かくして、無事に、年に一度のイベントは終了したのでした。

 

クリニックの男性も、チョコレートをもらったかしら。やっぱりお母さんからだったかな……





自閉症児の母として(80):「息子の起こした“大事件”」の番外編その22024年01月31日

 

息子の通勤に付き添ったのは、正確には夫と私だけではありませんでした。自宅にいる次男も、時間の許すかぎり、付き添ってくれました。

そして、「福祉」ではなく、有料のヘルパーさんも。

 

私は、送迎のかたわら、移動支援のヘルパーを頼もうと、区役所の相談窓口に問い合わせました。ところが、幼児や小学生向けの通所サービスはあっても、息子のケースに該当するサービスはありません。グループホームで生活し、10年以上も就労継続A型の作業所に通っている37歳の息子には、必要がない。そう決めつけられているようです。

区役所福祉課の担当者は、

「通所サービスを受けるには、両親が障害や病気、仕事がある場合に限られます。その場合は診断書や就労証明書を提出して申請してください」と言います。

高齢者の仲間入りをしている私たちに、就労証明ですって?

「もう一つの行動支援というのは、送り迎えだけではなく、外出先でも一緒にいて支援をするものです」

職場の中まで一緒に、というのでは、これはちょっと違う、と判断しました。

 

そこで、つぎは民間の相談支援センターに出向きます。

ここで、有料のヘルパーを派遣してくれる法人がいくつかあることを知りました。料金はいろいろだけれど、実費で柔軟なサービスが提供されるのです。3ヵ所の担当者とそれぞれ面接をし、ようやく1ヵ所と契約をして利用できるようになるまで1ヵ月半もかかりました。しかも料金は本人の収入に見合うものではありませんでしたが。

それでも、夕方だけ数回依頼すると、毎回同じおとなしそうな若い男性が付き添ってくれて、とても助かりました。

 

今回の一件では、いくつかの印象に残る言葉がありました。

「モトさんに適した福祉サービスがないのなら作ってください、ですよね」

区役所の福祉課でもらちが明かず、困っていた私たちに、グループホームの責任者がそう言いました。つまり、バスに乗るために付き添いが必要なのに、そのサービスが受けられないなら、新たなサービスが作られるべきなのだ、という考え方です。障害者一人ひとりに適した福祉サービスを提供すること。それが福祉だと彼は言いたかったのでしょう。

さすがに支援者のプロとして働く人は、視点が違うと思いました。頼もしい支援者です。

 

主治医のドクターは言います。

「障害者差別解消法という法律は出来上がっていても、まだまだそれを実践していく具体的な条例や施策が追い付かないんですね」

確かにそうです。今回のことで痛感しました。

それでも一歩ずつ、だれもが暮らしやすい社会になっていきますように!

 



自閉症児の母として(79):「息子の起こした“大事件”」の番外編その12024年01月28日

息子は思春期の頃から、パニック発作を起こすことがありました。

激しい怒りや、小競り合いなどの敵対する感情など、テレビのワンシーンからでも、自分の中に取り込んでしまうのです。サッカーの試合ばかりではなく、かつてのプロ野球中継でも監督が怒りを表すシーンや、お笑い芸人の真剣なふりをした怒りに対しても、同様でした。

 

それはなぜか。少しだけ答えが見えています。

彼の世界観、つまり、息子がどのようにこの現実世界をとらえているのか、37年間に及ぶ彼の子育てで、ようやくここ数年前からわかってきたように思っています。彼の頭の中を覗き込むことはできませんから、あくまでも私の想像にすぎませんが。

彼の世界は、混沌としている。自分と相手の区別がつかない。だからこそ、その混沌を少しでも秩序を持たせるために、時間やカレンダーに興味がある。予定表があれば安心できる。逆に、予期せぬことが急に起きると、冷静な判断が難しい。

だから、熱中してくると、テレビ画面の向こうの世界も、それを見ている自分の空間も、区別ができなくなり、一緒になって暴れてしまう。面白いシーンで一緒になって大笑いするのと同じように。

 

ただし、このようなパニック発作が、かならずしも自閉症の特徴ではありません。誤解のないようにお断りしておきたいのです。同じ世界観を持っているかもしれませんが、自閉症のだれもがパニックになるわけではありません。残念ながら、息子の個性、性格的な部分からくるものでしょう。

そして、息子は同じ状況になると、パニックを起こすスイッチを入れてしまう傾向がある。そのルーティンを自分で断ち切ること、それが彼の重要な課題です。

 

37年間に及ぶ子育て」と書きました。今なお、彼は成長しているからです。まだまだ、親の役目、苦労の種は尽きません。その分、息子の成長を感じる喜びがあります。たくさんの方がたに支えてもらいながら、もうちょっとがんばっていきますね。

 




自閉症児の母として(78):息子の起こした“大事件”2024年01月22日

昨年9月のある日のこと、夕方5時ごろ、電話が鳴った。

「高津警察署の地域第3課の加藤と言います」

あ、詐欺電話? 一瞬身構える。

「石渡モトさんがバスの中で暴れましてね……」

その声の向こうで、息子が何かしゃべる声が聞こえた。間違いなく本物だ。いったい何をしでかしたのだろうか。

彼には自閉症という障害があり、4年前から家を出て障害者のためのグループホームで生活している。職場へは30分足らず、電車とバスを乗り継いで通う。バスには障害者用のフリーパスを利用して乗車し、療育手帳も携帯しているので、運転手はもちろん、通報を受けて駆け付けた警察官も彼の素性がすぐにわかったようだ。

加藤さんと何度か電話のやり取りをしたあと、夫と二人で、指定された場所に車で向かった。そこはホームに帰る途中のバス停の近く、物流倉庫の駐車スペースで、辺りは暗くなっており、すでにバスも乗客の姿もなかった。

バス停のベンチにいた息子は、「スマホのユーチューブで、サッカーの試合を見てたの」と何度も言った。それだけで夫も私もピンときた。彼は以前からテレビの試合観戦で小競り合いのシーンを見ると、怒りの興奮を自分の中に受け入れてしまってパニックを起こすことがあったのだ。そのたびに扇風機を倒したり、テレビのリモコンを投げつけたりする。自宅にいる時に限られていたのに、よりによって乗客の多いバスの中で起こすとは……。

 

若い巡査が、小さなスマホの動画を見せてくれた。バスの運転席の車載カメラがとらえた映像だ。鮮明ではなかったが、チェックのシャツを着た息子が急に立ち上がって動く様子が見えた。

巡査の話によると、座ってスマホを見ていた息子が、突然右隣の若い男性を殴り、左隣の60代女性にも手を上げたが、女性は出口に向かって逃げ、その後、向かいにいた男子小学生の足を蹴った。バスは停車し、その3人だけでなく、乗客たちは全員バスを降りて、次に来たバスに乗りかえていったという。

 巡査は私たちの気持ちをなだめるように、「自分も障害者施設に仕事で行くことがあるし、いとこにも同じような障害者がいるので、よくわかりますよ」と話してくれた。

加藤さんは、「障害者ということで、今回の件は事件として成立しません。あとは、当事者同士で話し合ってください」と言った。

親として、迷惑をかけた3人の方にはお詫びの言葉だけでも伝えたかったので、こちらの電話番号を先方に知らせてもらい、電話を受ける方法をとった。ただ男性だけは、「障害者じゃ仕方ない」と言ってすぐ去ったそうなので、連絡先もわからないという。

 足を蹴られた小学生のお母さんは、その夜、電話をかけてくると、「障害のある方とは気づかず、110番してしまってごめんなさい」と、逆に謝られてしまった。「子どもはケガもしていないし、何も気にしていない様子で今もポケモンゲームで遊んでるぐらいだから、心配いりませんよ」とも言ってくれた。理解あるやさしい言葉にほろりとする。

 もう一人の女性からは、「出口に向かって逃げた時に、つまずいて足を捻挫したので治療費と、パートを休んだ分の賃金も補償してほしい」と言われた。息子は傷害保険に加入していたので、それですべて支払った。電話に出た夫に対しては、「もうバスに乗せないでほしい」などと、くどくどと小言を連ねていたようだ。当然だろう。私も同じ目に遭ったら恐怖で縮み上がって、家族に対して文句の一つも言いたくなるかもしれない。女性はその後は何か言ってくることもないので、良識ある人でよかった、と思っている。

 

 さて問題は、バス会社だった。迷惑をかけたことを詫びて、「1週間ほど、同乗して通勤に付き添いますので」と申し出たところ、営業所の責任者から、「今後二度と再発しない対策をお願いしたい。1週間の同乗だけでは、その後が不安ですよね。お客様の100パーセント安全な保障が必要です。医師などの専門家の診断を聞かせてほしいのです」と言われてしまった。

 主治医の精神科のドクターに相談する。

「付き添いをするにしても、せいぜい3ヵ月でいいのでは。ちょうど年末年始の休暇が区切りにもなるし。大事なのは、本人の意識のなかでの再発防止策、リスクヘッジが必要ですね」

 というわけで、その3ヵ月を、夫と私、有料のヘルパーなどで手分けして通勤に付き添うことにする。夫が休みの日にはホームに迎えに行き、バスと電車で職場の最寄り駅まで付き添う。腰痛を抱えていた私は、ほとんど車で送迎。朝夕1時間ずつかかる。誰も付き添いの都合がつかない日は、息子は欠勤した。

 

そして、もう一つの対策は、息子のスマホに視聴制限を設けること。YouTube、NHK、ニコニコ動画など、動画を見るためのアプリ9つを対象に、平日の通勤の時間帯には利用できない設定にした。ルールを破ってまで、車内で動画を見ることは、彼の几帳面な障害特性からいっても考えにくい。これが一番の決め手だと思えた。

息子は私の運転する車の中で、「ゲーム・プレイ・オンリー」と呟いてはスーパーマリオに熱中する。合間に「迷惑行為を防ぐには?」などと口にする。自分の状況はわかっているのだ。

 

かくして3ヵ月が終わろうとする頃、主治医のドクターからのアドバイスで、障害者問題に詳しい弁護士にも相談した。今回のバス会社の対応は障害者の人権を侵すもので、障害者差別解消法からすれば明らかにアウトだという。その件に関してバス会社との話し合いの場を設けるため、第三者によるあっせんをしてもらえることを知った。

しかし、バス会社には乗客の安全を守る責任もあるわけで、行き過ぎだったとも思えない、と私が首を傾げると、弁護士は、「バス会社は『今後はどうしたらいいのか、一緒に対策を考えていきましょう』というスタンスを取るべきだったんです」と教えてくれた。

大ごとにはしたくなかったので、バス会社にひとこと報告したうえで、息子は1月から以前のように単独でバスと電車に乗って通勤することにした。ときどきは、一緒に乗って見守る必要もありそうだ。

さらに「スマホの動画視聴は生涯禁止です」と言い渡しておいた。

 

息子がトラブルを引き起こした日は、彼の誕生日だった。中秋の名月が頭上に輝くころ、ようやくホームに戻って、世話人さんたちに「ご迷惑をおかけしました」と謝ったあとは、用意してあった誕生日祝いのごちそうやケーキをおいしそうに食べたという。

 

私たちがこの3ヵ月に味わった苦労は、けっして無駄ではなかったと思う。息子の脳の障害の難しさを改めて思い知ると同時に、彼は社会に守られ、理解ある人々に助けられていることを実感できた。

私は障害者の家族であり、一般市民でもある。2つの立場を行ったり来たりしながら、障害のある人もない人も、より暮らしやすい社会になるように、この経験を次につなげていきたい。

 


新年のご挨拶2024年01月04日


 

皆さま、あけましておめでとうございます。

そんな挨拶さえ、はばかられるお正月です。

元旦から大きな地震に見舞われた私たち日本人は、地震大国の地面の上で暮らし、いつ、どこで、同じ震災に遭遇するかわからない。その事実を足元から突き付けられました。明るく新年を祝う気分ではありませんね。

3日後の今なお、能登半島では余震が続き、避難所の人びと、倒れた家々の中に閉じ込められている人びとが存在します。どれほどの恐怖と、絶望を抱えていることでしょうか。暖房の利いた部屋で、おなかがすけば食事をして、テレビのニュース映像を見ているだけの私たちも、被災地の人びとの気持ちに寄り添うことはできます。他人ごとではないのですから。

 

とはいえ、たまたま被災者にならずにすんでいる私たちは、日常の生活を続けなくてはなりません。いつものように。

ちょうど1年前の1月4日にも、ブログには「新年のご挨拶」の記事を載せました。今年も同様に、この1年を振り返ってみようと思います。

ひとことで言うと、昨年は「いい年ではなかった」。

 

予定どおり、2月に副甲状腺の手術を受け、特に問題もなく無事に退院しました。

4つある副甲状腺のうち、腺腫のある1つを摘除。つまり、骨密度を下げる悪さをしていた原因を取り除いたわけですが、骨の代謝はそれほどスピーディではありません。半年後の10月に体の状態が正常に戻ったところで、ようやくそこから骨密度を上げる治療が開始。半年に一度注射をして、2年間で治療が終わる。気の長い治療のスタートです。

 

手術の後、6月にはコロナになりました。旅行に出る朝に熱が出て、旅行を泣く泣くキャンセルした話は714日に書きました。

それからというもの、どうも体調が悪くなり、8月にはひどいぎっくり腰にやられて、車いすを夫に押してもらうという老老介護もスタートしたかに見えました。

 

その後のことは、126日の記事に書いたとおりです。

夏に夫の姉が脳出血で倒れ、入院。姉と二人暮らしをしていた義母も、体調を崩し、わが家に移ってきた。さらに、長男のアクシデント発生。

夫と二人三脚で「3人分の介護」を続けてきました。

 

旅行を何度もキャンセルしました。友人との付き合いも、趣味のことも、仕事さえも、あれこれ減らしながら、なんとか乗り越えてきました。

あれほど多難な年はもう終わりにしたいものです。

 

さて今年は、1月からぐんぐん上に向かって進んでいきたい。そう、辰年ですから、竜の背に乗るように。

来年のお正月には、「去年はいい年でいた」とご報告がしたいですね。

そして、以前のように、明るい話題や、旅行のエッセイなど、楽しみに覗きに来ていただけるような記事を載せていきたいと思います。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

昨年と同じ風見鶏の家の前を通ったので、カシャリ。今日は風が強く、真っ青な空を背景に、くるくると動いていました。

 



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